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익산시, 원광대와 희귀질환자 진단 치료 협력 업무협약 체결

국제뉴스 | 2021.04.06 | 신고 신고
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(사진=익산시) 희귀질환 관리 업무협약 모습.

(익산=국제뉴스) 김형남 기자 = 익산시는 6일 원광대학교 대학본부 4층에서 정헌율 시장을 비롯한 원광대 총장, 산학협력단장, 의대학장, 한의대학장, 원광대병원장, 한방병원장 및 관계자 등이 참석한 가운데 원광대학교와 희귀질환자 진단 치료 협력 등 '업무협약'을 체결했다.


이날 양 기관은 협약에 따라 희귀질환자와 가족의 개인적·사회적 부담을 감소시키고 환자별 필요한 맞춤 의료서비스 제공과 삶의 질 향을 위해 상호 협력하기로 했다.


이와 함께, 희귀질환자의 진단과 치료, 희귀질환에 대한 상담·교육, 홍보, 국립희귀질환센터 유치에 관한 사항 등에 대해 지원은 물론 상호 협조해 나가기로 했다.


지난 2015년 국회에서 '희귀질환관리법' 을 제정해 희귀질환 지정 확대와 의료비 부담 경감 등에 대해 노력하고 있으나 아직 미흡한 실정이다.


이에, 익산시는 개선을 위해 국립희귀질환센터 설립과 유치를 위한 관련 용역을 진행 중이다.


정헌율 익산시장은 "희귀질환자와 가족들의 상담 및 의료지원을 위해 노력해주신 원광대학교 관계자분들에게 감사드린다"며, "이번 협약을 통해 지역 희귀질환자들이 보다 더 다양한 지원을 받을 수 있도록 노력하겠다" 고 말했다.

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