바르덴부르크 증후군으로 크게 고통받고 있지만 행복한 삶을 위해 살아가는 루나네 가족 이야기가 전파를 탔다.

지난 24일부터 28일까지 KBS1'인간극장'에서는 '루나야, 우리 행복해지자' 편이 방송됐다.

행복한 삶이란 어떤 것일까? 어떻게 살아야 행복할까? 누구나 꿈꾸지만 모두가 가질 수 없는 행복을 찾기 위해, 오늘도 최선을 다해 하루하루를 살아가는 가족이 있다.

희귀질환인 '바르덴부르크 증후군'을 앓고 있는 4살 이루나와 그런 루나를 누구보다 사랑하고 아끼는 가족들이 바로 그 주인공이다.

이상주(41) 씨와 장효진(45) 씨에게 결혼 후 두 번째 선물이 찾아왔다. 든든한 아들 이태양(6) 군에 이어 딸 이루나(4) 양까지 얻게 된 것. 행복한 마음에 적어도 아이 셋은 낳아야지라며 자식 욕심도 부렸었다. 그러나 루나가 태어나고 이튿날부터 무언가 이상했다.

루나를 품고 있던 열 달 동안 의사가 분명히 밝혔던 '아기는 건강해요'라는 말이 무색하게 루나가 세상을 본 지 사흘째 되던 날, 수술대에 오르게 된 것인데.

루나에게 내려진 첫 진단명은 '선천성 무신경 거대결장'. 태어날 때부터 대장에 신경과 세포가 없어 대장 전체와 소장의 일부를 잘라내야만 했다. 무사히 수술이 끝나고. 이렇게 위기가 지나가는가 싶었는데, 이듬해 4월 부부는 청천벽력과도 같은 소리를 듣게 되었다.

첫째 태양이가 아무리 소리치며 뛰어놀고, 온 가족이 모여 시끌벅적해도 루나는 곧잘 잠이 들곤 했다. 그런 모습에 상주 씨와 효진 씬 그저 무던한 성격인가보다 생각했었다. 그러던 어느 날, 장염으로 응급실을 찾은 루나를 유심히 본 한 의사가 정밀 검사를 권유했고, 예정에 없던 시신경 검사와 청각 검사 등이 진행되었다.

의사들의 협진 결과는 이름도 생소한 희귀병 '바르덴부르크 증후군'. 남다른 파란색 눈동자도, 시끄러운 곳에서 잠투정 없이 잘 자던 것도 이 병 때문이었다.

첫 위기를 잘 버텼던 부부는 다시 한번 무너졌다. 상주 씨는 효진 씨가 임신한 기간 동안 혹시 무언가 잘못한 것은 없었나 스스로를 탓하기도 했다고. 루나를 과연 끝까지 책임질 수 있을까 하는 나쁜 생각이 들기도 했지만,

서로를 다독이고 의지하며 부부는 다시 일어설 수 있었다. 긍정적인 마음을 갖고 해결책을 찾기 시작한 부부는 루나를 위해 자신들이 할 수 있는 모든 일을 기꺼이 감당하며 든든한 울타리가 되어주기로 했다.

부모 마음이란 게 늘 해 준 것보다 못 해 준 것이 더 생각나기 마련. 엄마인 효진 씨는 아픈 루나를 돌보며 '반 의사'가 될 수밖에 없었다는데. 대장이 없어 자꾸만 가스가 차는 루나를 위해 집에서 직접 관장을 도맡아 하고, 루나의 배 상태와 소리만 들어도 딸의 상태를 짐작하고 대처를 할 정도가 되었다. 그럼에도 대신 아파줄 수 없고, 얼른 낫게 해 줄 수 없는 스스로가 원망스럽다.

'알루미늄 아노다이징' 공장에서 현장직으로 일하는 아빠 상주 씨는 루나의 치료비로 지출이 커지면서 첫째 태양이에게 자신도 모르게 자꾸만 '안 돼', '다음에'라고 말하는 날들이 잦아졌다. 그러나 내일을 위해 오늘을 마냥 포기하기만 해선 안 되겠다는 생각을 한 상주 씨. 아무리 아픈 동생 때문이라고는 해도 아직 어린 태양이에게 포기부터 가르치기는 싫었다.

낮엔 회사에서 공장장으로 본업에 집중하고, 퇴근 후엔 아내와 힘을 합쳐 아이들을 돌보지만 그의 하루는 아직 끝나지 않았다.

직장에서 퇴근하고 나면 집에서 편히 쉬고 싶은 게 사람 마음이지만, 상주 씨는 가족들을 위해 부업을 시작했다. 그가 선택한 부업은 대리운전. 일주일에 두, 세 번 밤늦도록 일한다. 하루가 고될 만도 하지만, 가족을 위한 일이기에 희생이 아닌 희망이라 생각한다.

아내 효진 씨도 이번에 새로 시작한 일이 있다. 원래 스포츠 강사로 일하던 그녀는 아픈 루나와 아직 어린 태양이를 돌봐야 하기에 하던 일로의 복귀는 생각도 못 하는 형편.

평소 활발하고 배우길 좋아하는 성격을 가진 효진 씨는 음식에 더 신경 써야 하는 루나를 위해 반찬 실무조리 자격증을 공부하고 있다. 지금 당장은 아이들과 남편에게 더 맛있고, 안전한 음식을 해 주는 게 목표지만 아이들 상태가 나아지면 취업을 해 가정경제에 보탬이 되고 싶다.

루나의 건강상태를 살피는 것만으로도 부부에겐 버거운 날들의 연속이지만. 부부는 어제보다 오늘 루나의 상황이 조금 더 나아졌고, 내일은 오늘보다 더 좋아질 거라는 희망을 품고 그렇게 부모로 성장해 가는 중이다.

남들과 다른 아이를 키운다는 것은 더 단단한 마음이 필요하다. 루나를 데리고 밖에 나가면 어른들에겐 '어린 아기에게 무슨 컬러 렌즈를 끼워줬냐'며 한 소리 듣고, 아이들에겐 '눈이 파래서 징그럽다'며 상처를 주는 소리를 듣기도 한다.

또 인공와우의 반짝이는 초록 불빛 탓에 늘 사람들의 시선을 끌고 문장으로 말할 수 있고, 몸무게도 14kg 정도 되는 28개월 차 또래들에 비하면 한창 성장이 뒤처진 상태. 이제 겨우 열 개 정도의 단어를 말하고, 걸음걸이도 아직 부자연스럽다.

이런 루나를 보며 상주 씨와 효진 씨 부부는 어쩔 수 없이 노심초사하게 된다고. 혹여나 우리 아이가 밖에서 상처를 받는 일이 생길까 걱정이 앞서서다. 그러나 늘 애교 많고 밝게 웃는 루나를 눈이 나쁘면 안경을 끼듯, 귀가 안 들리면 인공와우를 쓰는 게 뭐가 문제냐며 당당하게 말할 수 있는 아이로 키워야겠다 마음을 다잡는다.

아픈 아이를 키우며 마음이 무너지는 날도 많지만, 누구보다 긍정적이고 밝은 모습으로 오늘을 행복하게 살기 위해 최선을 다하는 루나네 가족. 좌절과 절망에 빠지기보다는 희망과 용기로 더 행복해지기 위해 최선을 다하는 루나네 가족을 만나보자.

한편,바르덴브르그 증후군(Waardenburg syndrome)은 청력 장애와 피부와 머리카락, 눈의 색소 변화 등을 특징으로 하며, 상염색체 우성으로 유전되는 매우 드문 유전 질환이다.

아직까지 확실한 치료법은 없으며, 증상에 따른 대증적 치료를 시행한다.